洪飞：面对病痛，患者急需更好的健康科普平台

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2010年，八年前的一个晚上，一个二十多岁的年轻人和他的父母一起面对一份医疗证明。这个年轻人是洪飞。那时，他手里一张薄薄的纸上的字迹重如千言万语:癌症！

事实上，这和八年前没有什么不同，现在仍然是谈论癌症的时代。许多人认为癌症是死刑。当时，洪飞听到这个消息时惊慌失措。当医生告诉他继续住院治疗时，他仍然想知道自己20多岁时是怎么得癌症的。

今天的洪飞可能仍然不理解这个问题。但与八年前的自己相比，他明白，通过定期治疗和合理的自学，癌症不是不可战胜的。8月2日，在腾讯与webmd签署战略合作、共同打造腾讯智能医疗信息平台的启动会上，淋巴瘤之家创始人洪飞来到现场发表主旨演讲，分享了包括他在内的患者利用互联网学习健康科学知识的愿望。

患了癌症后，独自寻求知识的方式

当你谈论淋巴瘤时，你会想到什么？因病去世的名人？或者“滚开！肿瘤君？八年前，一位著名播音员死于淋巴瘤的消息成为当年最热门的新闻之一。治疗条件如此优越的病人很难与疾病抗争。普通人能靠运气生存吗？那时候铺天盖地的报道让人绝望。幸运的是，洪飞没有放弃希望。他说，作为一个“科学和工程的人”，他的第一反应是在网上收集信息，这也开启了他作为一个病人寻求知识的漫长道路。

(淋巴瘤之家的创始人洪飞分享了他的疾病故事)

洪飞回忆说，互联网在2010年非常发达，但在互联网上找到淋巴瘤的信息并不容易。现在流行的说法是，他“头皮发麻”。“互联网上有许多过时且脱节的专业知识，无法及时更新。”洪飞说:“包括许多假医生和广告在内的信息被直接植入互联网，影响了患者的判断。”事实上，淋巴瘤有治愈的机会，但是许多病人因为不了解它而放弃治疗。洪飞深深地记得，在2016年，一位年轻漂亮的女明星患上了T淋巴细胞瘤。事实上，经过合理的治疗，她有30%的机会康复。她相信了错误的信息，放弃了常规治疗，最后死于感染。然而，洪飞不同。被诊断出患有淋巴瘤后，洪飞忍受着化疗的痛苦，每天都在寻找医学文献，并与医生合作寻找最佳治疗方案。

黑暗的知识海洋，让自己成为一座灯塔

在网上自学的过程中，非医学专业的学生洪飞深深体会到作为一个病人理解医学信息的困难。有很多医疗信息不是针对病人的，而是针对医疗从业者的，这是高度专业化的，晦涩难懂的，可能要付费。在病人眼里，这些内容就像英英的翻译，往往很难看到真正的篇章。最严重的是，在中国一些成绩不太好的领域，比如心理学，互联网更难提供帮助。心理咨询和治疗对病人来说非常重要。

作为一个20多岁患有淋巴瘤的人，洪飞是不幸的，但另一方面，他是幸运的。因为经过4轮化疗和17次放疗后，他真的让肿瘤君去了。在治疗过程中，专业医生的指导是必不可少的，但洪飞透露，“我们的医生在门诊只能给患者10~15分钟的时间，但对于一个肿瘤患者来说，他想知道的疾病信息可能远远达不到10分钟，而15分钟就可以完成。”这表明自学对康复的重要性。自学给了洪飞足够的知识储备，包括营养搭配、癌症治疗和克服疾病所需的心理学。

后来，通过与病人的交流，洪飞了解到很难在网上获得医学信息。那一刻，洪飞觉得作为一名幸存者，一种使命感落在了他的肩上:有必要为患者搭建一个交流和普及淋巴瘤知识的平台。因此，淋巴瘤之家于2011年3月29日正式成立，现在是国际淋巴瘤联盟的成员组织，注册人数超过55，000人。

在可预见的未来，我们如何做得更好？

作为淋巴瘤之家平台的创始人，洪飞表示，淋巴瘤之家作为一个患者组织，已经向患者传递了大量有效的信息，但他们对普及知识的贡献仍然不够广泛。他认为，凭借腾讯的巨大影响力和在各个领域聚集的权威医学资源，通过互联网提高流行医学的质量将极大地帮助患者群体。

(各种常见疾病都可以在《企鹅医学典》上轻松解答)

同时，他也表达了一个愿望:“从病人的角度来看，我们希望将来会有这样一个平台，充分尊重医学，内容通俗易懂，跟上医学前沿的发展，方便病人获取信息。”洪飞坦言，腾讯企鹅医药的定位与这样一个可以帮助病人的互联网科普平台是一致的。从洪飞，我们可以看到合理、科学的治疗信息的优势，从腾讯企鹅《医典》中，我们也可以看到希望更多的患者能够更早更好的获得这种优势。

来源：央视线